后,20的患者可以生存5~10年,不到4的患者生存期能超过10年,更多的则是没有条件来保持合理的治疗,无论主动或者被动。
石山骨不知道,也不想知道,王皓然的身体是否已经被自家的父母,判定为濒死。
最幸运也最可怕的是,绝大多数渐冻症患者,可以一直保持清醒思考和记忆,直到死亡,而这一漫长过程中的恐惧与痛苦,无从表达。
或许是好不容易逮着一个可以倾诉的人,或许是开了口就放弃所有的封闭。
王皓然开始絮絮叨叨的讲述自己短短十二年的经历。
石山骨和赵苗生,静静的在一旁,倾听他的回忆。
王皓然家是典型的魔都土著家庭,父母工作收入都不错,爷爷奶奶外公外婆都是本地人,退休工资很丰厚,还有拆迁的房子可以收租。
如果不是王皓然在小学一年级的时候,上体育课突然从双杠上掉下来,或许也不一定会有弟弟的出现。
毕竟精打细算的新一代年轻父母,并不觉得多子多福是对的,精养才是他们的追求。
王皓然被确诊是渐冻症后,就被父母托付给外公外婆照料,毕竟他们都是要上班的,为了更好的生活,为了两个孩子四个老人。
不需要谁来他面前嚼舌根,即使没有成年,他依旧可以从爷爷奶奶偶尔的探望,和外公外婆时不时的叹息中,知道自己的时间不多了。
还有父母的亲情,也不多了。
也许是害怕投入太多感情给注定早早失去的孩子,也许是有了新希望。
一年三节来看望外公外婆的时候,父母才会顺路问问他的情况,再感叹一句医生说很多病并不会遗传,希望弟弟不会和哥哥一样。
曾经父母对他的期望是健康聪慧,现在来到他面前的两人,尴尬的拿不出话题来聊,他的病情在十岁之后发展的很快,已经失去了语言的能力,只能轻微的晃动头部,发不出什么声音了。
而家里,之前有可以手写的板子,后来他的手活动范围越来越小,外公外婆就全靠猜测。
至于配个合适的键盘和显示器,给他表达自己的想法,就无从谈起。
老人家对于他的要求,猜测范围是:饿了,上厕所,